Niet Ik, niet Jij, maar Wij

Samen doorstaan
Wij zijn blij en wij zijn gelukkig. Niet langer hebben wij last van een depressie of de restverschijnselen daarvan. Wat een vreselijke tijd hebben wij doorstaan. Ik zeg bewust wij omdat ik niet de enige ben geweest die hier last van had. Mijn omgeving, vooral mijn naaste omgeving zoals mijn vrouw, kinderen en familie, hebben ook behoorlijk wat moeten doorstaan met mij.
Natuurlijk had ik de depressie maar zij moesten omgaan met een huilende ik, een oververmoeide ik, een bange ik en een ik die niet in staat was iets te ondernemen en als een bang vogeltje op de bank voor zich uit staarde. Uit pure liefde voor mij hebben ze deze depressie met mij doorgemaakt en ik betwijfel niet dat dit zwaar is geweest.

Een terugblik
In mijn vorige blog over mijn depressie schreef ik dat ik moest leren loslaten dat ik een terugval kon krijgen. Nu, ruim een jaar later, heb ik dat wel losgelaten maar ben ik nog wel bang dat wanneer ik een zware dag of week heb gehad, een naaste denkt dat ik misschien weer een depressie krijg. Waar ik dacht dat het voor mezelf loslaten moeilijk was, blijkt dat de gedachte die ik heb voor een ander voor mij moeilijker is. Maar we leren allemaal om niet in te vullen voor een ander dus ik moet de gedachte die ander zou kunnen hebben gaan leren loslaten.
Het is natuurlijk ook zo dat mijn depressie voortkwam uit onbehandeld autisme en ik heb een paar jaar van trainingen en gesprekken achter de rug waarbij ik veel kennis over mijzelf en mijn autisme heb opgedaan. Waarmee niet mijn autisme over is maar ik wel stukken beter weet hoe met mijzelf om te gaan.

Wij hebben gevochten
Na een tijdje in een depressie krijg je de bekende vicieuze cirkel waar je maar heel moeilijk uit kan komen. Zo heb ik dat ook ervaren. Tot iemand tegen mij zei dat het klaar moest zijn, dat het te moeilijk werd en dat ik gespecialiseerde hulp moest zoeken. Het was een schop onder mijn kont en ik was er zo van onder de indruk dat ik meer hulp zocht, passende hulp. Alles wat ik hierbij leerde bracht ik mee naar huis en samen leerden wij hoe we om konden gaan met mij, eindelijk opklimmend uit die depressie. Iedere week opnieuw stapte ik in de bus om naar de therapie te gaan en iedere week een stukje minder depressief. Wij hebben samen hard gevochten en gewonnen!

Wij genieten
Opgeklommen vanuit een diep dal kunnen wij nu eindelijk genieten van het leven. Nu nog loslaten wat anderen kunnen denken want het is niet aan mij om te bedenken wat anderen zouden kunnen denken. Genieten doen we nu ook al een poosje en dat bevalt wel. Ik trek meestal op tijd aan de bel als er iets speelt maar zeker nooit veel te laat.

Voor mijn naasten
Mijn dank en liefde voor jullie zal nooit groot genoeg zijn voor wat jullie hebben betekend en nu nog betekenen

Papier, Hart, Symbool, Romantiek
https://pixabay.com/nl/photos/papier-hart-symbool-romantiek-1100254/


Waar ligt de geluidsgrens?

De geluidsgrens
Laatst zei iemand tegen mij: “heb je dat niet gehoord?”. Waarop ik antwoordde: “ja hoor, ik heb alles gehoord”. Daar ligt meteen het probleem, in ieder geval mijn probleem, want ik hoor alles en sommige geluiden doen me letterlijk pijn.
Iedereen ervaart bepaalde geluiden als hinderlijk of pijnlijk. Bij mensen met autisme kan de geluidsgrens lager liggen waardoor normale geluiden haast ondraaglijk worden. De beperking hierin is dan het zogenaamde ‘dynamisch bereik’. Dit betekent het vermogen van onze oren om zich snel aan te passen aan wisselende geluidssterkten. Snelle geluidsveranderingen kunnen door sommige mensen met autisme moeilijk verwerkt worden waardoor geluiden te hard of te scherp binnenkomen.

Moeilijk filteren
Tegenwoordig heb je koptelefoon  met ‘noise cancelling’, die heb ik ook een. Voor mij een ideale oplossing omdat ik zelf het volume kan bepalen en niet een ander geluid hoef te overschreeuwen met mijn muziek op hoog volume. Overprikkelende geluiden kunnen zoiets zijn als een stofzuiger, harde muziek, borden die tegen elkaar komen en zo nog vele andere, soms de meest gekke, geluiden. Geluiden die ik niet goed kan filteren en die daarom mijn oren pijn doen. Ik vraag me wel eens af waarom het juist deze geluiden zijn en niet hele andere. Hoe word bepaald dat ik juist die geluiden niet kan filteren? Hoe word er bepaald dat ik 2 verschillende soorten muziek niet kan filteren en dat ik daar geïrriteerd van raak? 

Verstoorde prikkelverwerking
Ieder mens krijgt de hele dag geluiden binnen om te verwerken. Mensen zonder autisme verwerken dit zonder al te veel problemen want zij kunnen bewust en onbewuste prikkels scheiden, dit gebeurd dan ook onbewust. Sommige mensen met autisme kunnen dit niet, zij hebben een verstoorde prikkelverwerking in, bijvoorbeeld, geluid. Voor verwerking is meer rust en tijd nodig. Er is helaas niet een specifieke plaats in de hersenen aan te wijzen die verantwoordelijk is voor het verwerken van geluid. Je zou denken aan de oren maar ook de hersenstam en thalamus zijn hiervoor verantwoordelijk. Wat het dus bemoeilijkt om iets te vinden wat je kan helpen om geluiden beter te filteren.

De gevolgen
Overprikkeling is het resultaat wanneer ik geluid niet goed gefilterd krijg. Dit heeft dan ook behoorlijke gevolgen voor mij. Ik word moe en ik krijg een ruis in mijn oren maar ik kan ook boos worden en sneller gaan huilen. Zo komen we weer terug op het nieuwe ‘noise cancelling’ want dat is wel een soort cadeautje voor mij.
Voor mij ontstaat er gelukkig geen gehoorschade, het komt puur door mijn autisme en dit stelt me op een vreemde manier toch wel gerust. Ik moet ermee leven en dat lukt de ene dag beter dan de andere dag.

De zoektocht die nooit eindigt
Ik ben op zoek naar de beste manier om geluiden niet te hard binnen te laten komen. Het lijkt me onbegonnen zoektocht. Ooit zei iemand het volgende tegen mij: “als je iemand zonder autisme hebt, heb je een snelweg zonder wegwerkzaamheden waardoor je recht op je doel afgaat en iemand met autisme heeft overal wegwerkzaamheden en moet daardoor steeds een andere weg nemen om tot zijn doel te komen”. Toen begreep ik dat niet maar nu begrijp ik dat wel. Er zal altijd een geluid zijn waardoor ik overprikkeld raak en ik zal daar altijd weer een nieuwe oplossing voor moeten zoeken. Het is de zoektocht die nooit een einde zal hebben.

Tatjana

Ik versus het geheugen

Mijn geheugen
Ik heb een heel goed geheugen, werkgeheugen wel te verstaan. Zintuiglijke prikkels (bv. horen, zien, proeven) worden via het werkgeheugen opgeslagen in het lange termijn geheugen en dit geheugen is nooit vol. Het lange termijn geheugen bestaat uit een systeem wat bij iedereen verschillend is en daarin sla je dus informatie op via dat eigen systeem. In mijn geval zit het korte termijn geheugen ook deels in mijn werkgeheugen waardoor ik soms onzinnige dingen opsla in het lange termijn geheugen. Het is heel handig dat ik weet wie wat in zijn koffie heeft, maar is het nodig? Nee, niet echt.

De vreemde vogel die ik zeldzaam zie
Soms zitten we in de auto en dan zegt mijn vrouw: ‘kijk een roofvogel!’. Tegen de tijd dat ik de goede kant op kijk, zijn we er allang voorbij.
Maar ook dit zien is een terugkomend iets want ik weet ondertussen dat ik haar vinger moet volgen maar iets in mij ‘scant’ eerst de hele omgeving. Ik kan dit makkelijk uitleggen: veel mensen met autisme hebben een oog voor detail, ik heb dat ook. Maar daardoor lijkt het alsof ik een omgeving eerst ga ‘scannen’ omdat ik alles in me opneem en dan (soms) te laat zie waar ik eigenlijk naar moest kijken. Iedere keer opnieuw trapt mijn hoofd er weer in.

Hoe een gezegde een dubbele betekenis kan hebben
Dan is het leukste van mijn geheugen soms ook het moeilijkste: we kennen in de Nederlandse taal veel gezegdes en uitdrukkingen. Voor mensen met autisme kan dat erg verwarrend zijn. De simpele uitdrukkingen zoals: ‘je hoofd ergens over breken’, worden door veel mensen met autisme vaak als eng ervaren, je breekt tenslotte je hoofd. Wat dat al niet betekent voor: ‘ga je handen wassen in de wc’.

Wees maar concreet
Voor mensen met autisme is het handiger om zo concreet mogelijk te zijn en zeggen wat je werkelijk bedoelt. Ik heb gemerkt dat naarmate ik ouder ben geworden, ik steeds meer begrijp omdat ik steeds meer onthoud. Ik heb geleerd wat de uitdrukking ‘je hoofd ergens over breken’ betekent en dat handen wassen in de wc niet betekent dat je je handen in wc-pot stopt. Dat heb ik opgeslagen in mijn lange termijn geheugen maar mijn werkgeheugen heeft hier hard voor moeten werken want er zijn ontzettend veel gezegdes en uitdrukkingen.

Tatjana

Ik versus de DSM-V

De diagnose ASS wordt gesteld via de DSM-V. Op 33-jarige leeftijd kreeg ik de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vanaf dat moment konden vele puzzelstukjes op hun plaats gaan vallen. Ik startte met leren wat mijn kwaliteiten zijn, hoe ik het beste prikkels kan verwerken en hoe ik mijn energie goed kan verdelen. Nu is de puzzel nog niet klaar maar ik ben al een heel eind gekomen. Als ik terug denk aan de tijd waarin de diagnose gesteld is, kreeg ik een aantal onderzoeken die ik moest doen (denkend aan vragen beantwoorden en geheugentesten). Daarom Ik versus DSM-V

Het aanvoelen van mensen tijdens een gesprek gaat mij redelijk af maar dit heb ik geleerd in de afgelopen 39 jaar. Veel heb ik mezelf aangeleerd en dat kost energie, nu nog steeds.
Non-verbale communicatie is niet mijn sterkste kant maar ik heb geleerd om te vragen wanneer ik twijfel. Wat verrassende uitkomsten kan geven want waarom denk ik dat iemand boos is terwijl diegene diep nadenkt.
Voel ik mij sociaal gezien anders? Ja, dat voel ik. Een hele simpele uitleg is dat ik vaak moe ben en daardoor een afspraak moet/ wil afzeggen, maar leg dit maar eens uit en dat steeds opnieuw. Het signaleren van sarcasme in een sociale situatie is ook niet altijd mijn sterkste punt, wat wel eens ongemakkelijke situaties kan veroorzaken en om die te vermijden, wil ik wel eens sociaal gezien ‘anders’ zijn.
Ik heb geen last van het maken van dezelfde bewegingen óf het op een rij zetten van bepaalde voorwerpen. Soms heb ik last van opruim-drang maar dat is dan toch net wat anders.
Veranderingen daarentegen dat is wel een dingetje voor me, afspraken die verlaat zijn of niet nagekomen worden vind ik verschrikkelijk. Iemand die onverwacht voor de deur staat vind ik nog erger. Iedere avond leg ik mijn kleding klaar voor de volgende dag, op een bepaalde manier, is dit anders klaargelegd dan ben ik helemaal van slag. Het vervelende is dat ik in dit soort gevoelens blijf hangen, langer als normaal en dat maakt het zo moeilijk.
Mijn gehoor is scherp, iets kan ook heel snel heel zeer aan mijn oren doen. Licht is vaak te fel voor me, daardoor draag ik snel een zonnebril. Aanraken van producten/ voedingsmiddelen vind ik interessant maar mensen die mij plotseling aanraken, daar kan ik niet goed mee omgaan.
Bij de onderzoeken kreeg ik ook een interessante vraag: hoe houd je je bestek vast? Ik vroeg me af hoe zij kon weten dat ik mijn bestek andersom en verkeerd vasthou. Maar dit is iets wat typerend is voor iemand met ASS (wat niet wil zeggen dat iedereen dat heeft).

Ik heb ooit een training sociale communicatie gehad om assertiever te worden. Dit was voor mijn diagnose ASS en was dus gericht op ‘het normale’ brein. Het wierp direct zijn vruchten af maar al snel iets teveel vruchten want ik nam alles letterlijk waardoor er onplezierige situaties ontstonden. Gelukkig werd me al snel duidelijk dat er iets niet klopte en ruim een jaar later kreeg ik de testen/ onderzoeken die daarna de diagnose ASS werd.

Tatjana